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Uma menina que não sentia dor estava na cozinha e misturou o macarrão. Nesse momento, a colher escorregou de suas mãos e bata na panela de água fervente. A menina então foi para a escola durante no segundo turno, a televisão funcionava na sala de estar e sua mãe estava dobrando linho pastel no sofá.
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Sem hesitar, Ashlyn Blocker abaixou a direita. mão na água para pegar uma colher, puxou-a para fora da água e começou a olhá-la à luz do fogão. Então ela foi até a pia e enviou uma corrente de água fria para todas as cicatrizes brancas levemente desbotadas, e então ela gritou para a mãe: “Acabei de soltar meus dedos lá!” Ela mãe, Tara Blocker deixou sua calcinha e correu para filhas. “Meu Deus!” Ela exclamou, depois de 13 anos o mesmo medo – após o que ela pegou alguns pedaços de gelo e cuidadosamente colocá-los na mão da filha, um pouco tranqüilizados pelo fato de que as feridas acabou por não ser tão assustador. “Eu mostrei a ela como com a ajuda de outras pessoas itens da cozinha, você pode tirar uma colher da panela “, disse Tara, quando ela me disse isso com um sorriso cansado no rosto uma história dois meses depois. “Mas há outro problema”, admitiu Tara. – Ela começou a usar pinças, e elas fortemente “Tara estava sentada em um sofá com uma camiseta com a inscrição” Camp I live sem dor, mas com esperança “(Acampamento Indolor, mas Esperançoso). Ashlyn instalou-se no tapete da sala e estava envolvido em bolsas de tricô de novelos de fios acumulados em seu quarto. Sua irmã de 10 anos Tristen dormiu em uma cadeira de couro nos braços de seu pai John Blocker, que ficou sentado depois do trabalho e gradualmente adormeceu também. A casa cheirava a macarrão caseiro e queijo cozido no jantar. Fortes chuvas no sul da Geórgia tamborilava pelos canos de esgoto, e relâmpagos de vez em quando iluminavam campo de treinamento de beisebol, bem como uma piscina durante o pátio da casa. Sem tirar os olhos do tricô Ashlyn entrou na conversa e adicionou um detalhe ao a história de sua mãe. “Só então pensei sobre o que eu fez? “. 
Fotos de fontes abertas Passei mais de seis dias na família Bloqueadores, e vi que Ashlyn se comporta como uma criança normal de 13 anos garota – penteando os cabelos, dançando e pulando na cama. Eu sou também a assistia correndo como louca pela casa, sem pensar em seu corpo, e seus pais pedem que ela pare. Ela também lutou no air hockey com a irmã e, ao mesmo tempo, lutando bata no disco em cima da mesa, tentando fazê-lo o mais rápido possível. Quando ela cozinhou sanduíches em uma panela, ela tocou o pão com as mãos, como a mãe ensinava: ela precisava garantir que o pão já estivesse resfriado o suficiente, e você pode comê-lo. Ela pode se sentir quente e frio, mas isso não se aplica a temperaturas mais extremas, a que pessoas normais sentem dor e imediatamente retiram as mãos. Tara e John não se sentiram completamente calmos quando deixou Ashlyn sozinha na cozinha, mas tinha que ser feito – isso foi uma concessão à sua crescente independência. Eles fizeram para si mesmos a regra de contar histórias sobre como ela é responsável menina, no entanto, cada um deles foi seguido por um acompanhante uma história que não foi fácil de ouvir. Once Ashley queimou as palmas quando tinha dois anos de idade. John usou uma pia com alta pressão na calçada e deixou o motor ligado; e no momento em que eles perderam de vista Ashlyn, ela foi para aparelho e colocou as mãos no silenciador. Quando eles os levantaram, a pele foi queimado. Havia também uma história sobre formigas atacando nela no quintal e que conseguiu mordê-la mais de cem vezes, enquanto enquanto ela olhava para eles e gritava: “Formigas! Formigas!” Um uma vez que ela quebrou o tornozelo, mas depois disso ela correu por mais dois dias, até os pais entenderem que algo estava errado. Eles disseram tudo essas histórias são tão calmas, como se estivessem falando do jogo Tristen no softball ou sobre a técnica de bater no filho Dereck ao jogar No entanto, era óbvio que depois de todos esses longos anos eles continuam pensando em como proteger a vida de sua filha. Através de alguns dias após a história de colocar a mão em água fervente, Eshchlin sentou-se na cozinha e brincou com um curativo na cabeça, com o qual ela jogou para trás seus longos cabelos loiros escuros. Éramos todos ocupado pintando guardanapos, jogando damas e ouvindo Ashlyn e Tristen cantaram a música “Call me maybe”, mas de repente Tara gritou e levantou os cabelos da filha. Cabeça de Ashlyn pingando sangue. Sua venda presa em sua pele por toda parte momento em que estávamos sentados lá. Ashlyn usa um curativo quase o tempo todo. na cabeça e nos chinelos, além dos óculos prescritos pelo médico no escuro armação, e também pulseiras de miçangas, que ela guarda no antigo Frasco de pepino Vlasic. Ela vende suas bolsas de malha. cinco dólares para amigos na Pierce County High School Ensino médio). Quando ela ri ou sorri, você pode ver Protetor bucal transparente Invisalign, pois os suportes de metal podem machucou a língua ou as gengivas, mas ela não notou. Ela tem também uma etiqueta de identificação médica que ela atribui a uma pulseira de silicone combinando com sua cor roupas. Nas costas, há uma inscrição: “Não sente dor – suar é mínimo. “Na escola, ela já foi convidada, não ela é um super-homem? Será que ela sentirá dor se alguém bater na cara dela? Ela pode andar em brasas como grama comum? Vai doer se ela for esfaqueada na mão? As respostas são: não, não, sim, não. Ela é capaz de sentir pressão e textura. Ela sente um abraço e um aperto de mão. Ela é tudo sentiu quando sua amiga Katie estava pintando as unhas dos pés. “Pessoas eles não me entendem! ela exclamou uma vez quando jogamos Damas no seu tablet iPad. – todos os caras da classe me falam sobre isso eles perguntam e eu digo: “Sinto pressão, mas não sinto dor”. Pain! Eu não sinto isso! Eu tenho que explicar isso constantemente para eles. ” Quando Ashlyn nasceu, ela não gritou. Ela soltou um som quase inaudível o som, e seus olhos no rosto vermelho observavam cuidadosamente acontecendo. Após o nascimento, ela teve uma terrível o aborrecimento que Tara até franziu a testa enquanto a banhava, e depois os pediatras aconselhou-a a mudar a prescrição, aplicar a pomada nas inflamadas remendos e mantenha-os secos. “Mas eu fiquei pensando que ela Não chore – disse Tara. – Os médicos rejeitaram essas dúvidas, mas nós continuou a fazer a pergunta: O que está acontecendo? “Quando Ashlyn estava bloqueadores de três meses passaram do norte da Virgínia para patterson, estado Geórgia, onde a família Tara morava. Quando Ashlyn tinha seis meses de idade o inchaço e avermelhou o olho esquerdo. Médicos suspeitos conjuntivite aguda, no entanto, Ashlyn não respondeu à medicação e então os bloqueadores se voltaram para um oftalmologista que descobriu uma extensa dano da córnea. O oftalmologista sugeriu que a menina não há sensibilidade da córnea e os enviou ao berçário Clínica Nemrous Children em Jacksonville, Flórida. Demorou algum tempo para concordar mas antes de partirem para Jacksonville, Ashlyn penteou o nariz e quase mastigou parte da língua com os dentes cortando os dela. Em na clínica, os médicos coletaram uma amostra de sangue de Ashlyn e a examinaram cérebro e coluna vertebral, no entanto, esses testes não deram nenhuma certos resultados. Nos 18 meses seguintes foram estudos adicionais realizados. Biópsia do nervo traseiro os lados das pernas deixaram cicatrizes que divergiam enquanto corria. Quando o médico finalmente a informou do diagnóstico, Tara teve medo de que ela esqueça todas essas palavras e, portanto, pediu que escrevessem. O médico pegou cartão de visita e escreveu no outro lado: “Congênita insensível à dor “. O médico nos disse que estamos aqui sozinhos tal, disse Tara. “E esse é um caso muito raro.” Ele disse nós, para que possamos monitorá-la de perto e que os médicos não saibam muito sobre esse distúrbio e, portanto, eles não são nada de especial para ajudar não posso. Parecia que ele disse: “Bem, eu gostaria boa sorte! “Em casa, Tara introduziu as palavras” insensibilidade inata a dor “no mecanismo de pesquisa e começou a se familiarizar com os materiais. Eles descobriram não tanto, e eles falaram principalmente sobre lesões e morte Não houve recomendações reconfortantes. “Nem John nem “Eu nunca ouvi nada sobre essas coisas”, disse ela. – isso é foi inacreditável. E foi assustador. “Eles receberam ajuda de pessoas em Patterson, um assentamento municipal com menos de 700 habitantes. Quando Ashlyn começou a frequentar a escola, os professores a observaram pátio da escola; uma pessoa foi designada especificamente para monitorar para que tudo estivesse bem com ela o tempo todo. A enfermeira a lavou olhos e verificou seus sapatos toda vez que ela veio para a escola depois das férias. Ela chamou de Pit Stop no Car Racing. Nascar “e garantiu que não houvesse areia nos olhos que pudesse danificar a córnea. Ela também verificou as cicatrizes nas pernas. “Isso é aguçou nossa capacidade de observar ”, disse Tara. Eu aprendi ver algumas coisas antes que elas aconteçam. “Bloqueadores se livrou de móveis com cantos afiados. Eles deitaram no chão muito tapetes macios. Eles não permitiram que Ashlyn andasse de skate. Eles envolveram suas mãos com gaze em várias camadas para que ela Eu não poderia pentear eles. Eles usaram um monitor de bebê especial no quarto dela para ouvir o som dos dentes quando mastigação. Mas, no entanto, eles não conseguiram dormir, eles a transferiram para sua cama, e Tara segurou as mãos de Ashlyn para que ela não poderia morder a pele ou esfregar os olhos. Quando minha filha virou cinco anos, os bloqueadores decidiram que a única maneira de encontrar no mundo uma pessoa como Ashlyn está se fazendo sentir. Eles colocam contato com o jornal local The Blackshear Times e em outubro de 2004 anos, um artigo sobre Ashlyn foi publicado nele. Agência Associada A imprensa também distribuiu este artigo, e Tara lembra como depois A foto de Ashlyn estava na página inicial do MSN ao lado das imagens de George W. Bush e John Kerry. Ashlyn’s Granny Virginia viu esta foto no trabalho e ligou para Tara em Para a Geórgia. “Você viu Ashlyn na Internet?” Ela perguntou. “Uma garota que não sente dor!” Ligue o seu computador! ” é claro que os Blockers já sabiam tudo. “Eles já receberam uma ligação de Bom dia América. Família Bloqueadores enviados de avião para Nova York, onde se tornaram convidados Good Morning America, Today Show e “Edição interna”. Eles sempre contavam a história de como Ashlyn ela infligiu ferimentos a si mesma. Quando eles voaram de volta para Jacksonville, as pessoas já começaram a reconhecê-los no aeroporto. Eles os entrevistaram grupo especialmente chegado do canal de notícias francês, e também correspondentes da empresa de televisão BBC. Repórteres japoneses Canais de TV deram a eles pauzinhos de bambu. Eles também A apresentadora de TV Oprah ligou, mas eles nunca entraram em seu programa acertar. Eles também concordaram com uma proposta de Heraldo Rivera (Geraldo Rivera), e recusou Maury Povich (Maury Povich). 24 Janeiro de 2005, Ashlyn apareceu na capa de uma famosa revista Pessoas com Brad Pete e Jennifer Aniston (Gennifer Aniston) sob uma grande manchete amarela: “Brad e Jen: por que eles se separaram”. Toda essa atenção da mídia permitida em finalmente, a família Blocker faz contato com cientistas, capaz de ajudá-los a entender a condição de sua filha. Dr. Roland Staud (Roland Staud), professor de medicina e reumatologista da Florida State University, ouviu falar de Ashlyn e convidou Blockers para Gainesvill, onde passou 15 anos pesquisa sobre dor crônica. Consequências da condição Ashlyn estava falando muito sério. É natural uma anomalia. Nos próximos anos, o Dr. Stoud testou o material genético de Ashley e acabou descobrindo duas mutações no seu gene SCN9A. É esse gene que muda uma determinada assim, leva a muito forte doloroso sensações, bem como o aparecimento de uma síndrome de dor crônica. Stoud raciocinou assim: se ele consegue entender como isso acontece mutação, ele poderá corrigir esse defeito em pessoas que sofrem de dor crônica. Relação entre esse gene e a intensidade da dor foi descoberta em 2006 por inglês um geneticista chamado Geoffrey Woods em Cambridge, Inglaterra “Eu trabalhava em Yorkshire, onde muitos imigraram Paquistaneses “e onde houve muitos casamentos entre primos e primos em segundo grau irmãos e irmãs, disse Woods quando conversamos com ele sobre neste caso. “Vi um grande número de crianças com doenças genéticas “, acrescentou. Um obstetra que veio à Inglaterra para fazer cursos, convenceu Woods a ir ao Paquistão e fazer sua pesquisa lá. Durante uma de suas viagens, ele foi convidado a ver o garoto Lahore, que se dizia não sentir dor. “Eu concordei, e fomos até ele “, disse Woods. Eles foram recebidos por sua mãe e pai, quem disse que o garoto morreu. “No aniversário dele, ele queria fazer algo especial para os meus amigos e decidiu pular do telhado o segundo andar da casa dele – me disse Woods. – E ele fez isso. Então ele se levantou do chão e disse que estava bem, mas no dia seguinte morreu de hemorragia. Eu percebi que a dor tem uma diferente valor do que eu pensava anteriormente. O menino não teve dor sensações que podem limitar suas ações. Quando voltei para Na Inglaterra, encontrei mais três famílias cujos filhos estavam no mesmo condição – tiveram numerosas lesões, lábios mordidos, língua mordida, mãos mordidas, fraturas e cicatrizes. E em alguns Em alguns casos, os pais quase foram tirados dos filhos, porque suspeitos de maltratá-los. “Woods e seus colegas começaram para pesquisar os genes que causam isso desordem e, eventualmente, chegou ao gene SCN9A. Capaz perceber os nervos da dor na superfície do corpo geralmente reagem nesse momento momento em que tocamos quente ou afiado, após o que eles enviam sinais elétricos para o cérebro nos forçando para responder. Esses sinais elétricos são gerados por canais moleculares gerados pelo gene SCN9A, diz Stephen Wexman (Stephen G. Waxman), professor de neurologia médica Faculdade da Universidade de Yale. As mutações de Ashlyn não têm permitiu ao gene criar esses canais e, portanto, impulsos elétricos não surgem de todo. “Este é um distúrbio incomum”, enfatizou Woods. – Os meninos morrem em tenra idade por causa de suas comportamento de risco. É muito interessante e permite que você entenda. seguinte: a dor existe por várias razões, e uma delas é fazer uma pessoa usar seu corpo certo, sem prejudicá-lo, e também dá a oportunidade controle o que você faz. “Quando visitei o escritório da Roland Staud em setembro deste ano, a princípio ele não mostrou muito desejo de falar. Quando eu descrevi para ele uma semana passada com Ashlyn, ele começou a falar sobre ela como se fosse dele próprio filho. Em um quadro de avisos em sua mesa a foto dela estava pendurada. Ele a observou quando ela deixou pombas de papel no saguão da clínica depois de muitos dias dedicados a testes, e todo ano ele posava para uma foto junto com ela família. Ele a viu crescer. “Sua história de vida fornece um instantâneo impressionante de como a vida pode ser complicada, sem orientação da dor – observou Staud. “A dor é um presente, mas é desprovida disso.” Quando Ashlyn tinha nove anos, Staud pediu a John e Tara permissão para realização de uma série de exames médicos para determinar quais Ashlyn tem um nível de sensibilidade. Ela reconhece cócegas e pode sentir um pinplug, no entanto, não é capaz capturar níveis extremos de temperatura. Ele também passou com ela uma série de testes psicológicos e tentou descobrir se ela a capacidade de sentir dor emocional e simpatia, e veio até a conclusão de que Ashlyn é uma garota muito talentosa e amigável. Staud se perguntou o que aconteceria com Ashlyn quando adolescente, se ela parou de obedecer seus pais e como isso afetaria sua saúde. “Sabemos muito pouco sobre esse fenômeno a longo prazo, disse ele. – Como foi seria seu estado emocional? Como isso se desenvolveria? ” experimentando dor emocional fisicamente – Staud citou o tradicional um exemplo de sensações de grande tristeza e dor física que surgem em um momento de romper casos de amor – e ele estava tentando entender se a relação entre o corpo e as emoções segue na direção oposta. Ele é Eu me perguntei se uma pessoa não vai sentir dor física, até certo ponto um atraso na desenvolvimento? “É possível que um pouco da dor dela estão presentes ”, disse Staud, falando de Ashlyn. – Este é um dos razões pelas quais a estamos monitorando. Atualmente ela está passando por um período de alterações hormonais. O período está chegando puberdade. Será que ela vai ter medo disso? Ela só está ameaçada consequências emocionais. Ela é uma garota muito calma, e ela os pais aprenderam a influenciá-la sem recorrer a meio de contato físico. “Staud fez uma pausa e depois acrescentou: “Não acho que ela chore com frequência”.
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Mas, na verdade, Ashlyn às vezes chora. Ela chorou quando estava No início deste ano, seu amado cachorro estava perdido. Depois disso ashlyn deitei por um longo tempo enrolado em uma cama com ela pelos pais. “Ela pode simpatizar”, me disse Tara. realmente capaz disso. Eu não sei se os médicos poderiam estabelecer isso no curso de suas pesquisas. Mas eu sei que ela pode, Eu sei disso no meu coração. “Chuva forte uma noite quando eu estava visitando eles, virou uma entrada avermelhada na frente de Casa dos bloqueadores em um lago real. John chegou em casa do trabalho encharcado na pele e pegou uma garrafa na geladeira Refrigerante Mountain Dew. Ele trabalha no telefone Alma, e muitas vezes dirige seu caminhão na rodovia 84, passando pelas bandeiras equipe de atletismo Georgia Bulldogs, pendurada nas casas e além de vários outdoors nos quais Patterson apresentada como “Uma das 50 melhores cidades para a educação da América crianças “. Nesta cidade e seus arredores, é conhecida como “homem do telefone”, e freqüentemente é endereçado a ele em horas extras, não a companhia telefônica, e peça a John para decidir problema deles. “Algo aconteceu comigo outro dia, – ele disse, tendo secado um pouco. – Eu estava na escola, e de repente alguns o homem me diz: “Deixe-me fazer uma pergunta. Talvez isso vai ser um pouco estranho, eu só quero usar isso como um exemplo Você quer dizer que se ela se juntou, digamos corte sua mão … “” Oh meu Deus! “- exclamou neste momento Tara. “Bem, eu meio que digo, que horror!” John continuou. “E ele diz, ok, quer dizer, você quer dizer que ela não sentiu? “Bem, e eu digo:” Ela teria visto e assustado. ” Bem, ele diz: “Sim, sim, mas não faria mal?” E eu digo: “Não”, mas ele: “Isso é incrível”. Ashlyn sentado na cozinha mesa, apoiando a cabeça com as mãos, olhou para nós, sorriu e disse: “Por que devo cortar minha mão?” John e Tara ouviram Ashlyn gritou e disse “Oh” quando testemunhou como alguém se machucou. E Ashlyn fez o mesmo mais, quando o pai dela contou como ele colocou uma unha polegar durante a construção do galinheiro, mas ela Eu não entendi por que o rosto dele ficou vermelho, por que ele gritou e levantou o polegar. Ela falou sobre que por muitos anos estudou cuidadosamente as reações de outras pessoas e aprendeu a encolher quando alguém descreveu algo doloroso. “Filha, o que acontece na sua cabeça quando você vê que alguém machucou-se? “John perguntou a ela.” Sinto muito por eles “, respondeu ela. – Porque eles estão com dor, e eu não. E eu gostaria de ajudá-los. ” “Descreva como você entende a dor”, perguntou John. “O que isso significa para você? “” Eu não sei. “” Quando você vê outra pessoa com dor, com o que a associamos? “” Acho que deve ser doloroso. “” E o que isso significa doloroso? “Ashlyn apertou os olhos. olhos, mostrando que ela pensou profundamente. Mas ela é tão e não conseguiu responder a essa pergunta. Numa manhã de sábado às Ashlyn acordou à tarde no ano passado – ela ama por um longo tempo dormir. Então ela foi para a sala e disse à mãe: “Eu teve um sonho. “Tara pensou que Ashlyn iria lhe dizer alguma história fantástica, mas ela disse: “Em um sonho, montei um acampamento para crianças como eu.” Ela disse que em um sonho ela viu um lago e barcos, e ainda imaginava com muita vivacidade crianças correndo para lá, que ela não conhecia antes. Exatamente a idéia de organizar Camps Without Pain, mas com Hope (Camp Indolor, mas esperançoso). Tara chamou um acampamento chamado Camp Twin Lakes em Winder, Geórgia, quatro horas dirigir de Patterson, e perguntou-lhes sobre a possibilidade de um fim de semana para crianças que não sentem dor. A liderança do campo deu sua consentimento. Tara atuará como coordenadora e pagará alojamento, seguro e refeições e administração de campos vai cuidar de cozinhar. Bloqueadores prepararam camisas e adesivos presos em seus carros. Estação de rádio local lhes proporcionou tempo livre para anúncios de captação de recursos durante hora do churrasco no estacionamento da farmácia Ritual-Aid em Blackshear. Ashlyn vendeu lá para seus amigos várias bolsas e jóias feitas por ela. Tara colocou um anúncio para este acampamento em uma página especial em rede social Facebook chamada “The Gift of Pain”, organizada por grupo de apoio a famílias em que as crianças são privadas de sensibilidade a dor. “Qualquer pessoa interessada em visitar o campo para famílias como a nossa? ”Oito famílias deram seu consentimento. organizado no início de novembro, quando o tempo na Geórgia está ficando mais frio e a temperatura é mais favorável para as crianças, que dificilmente pode suar. Especialistas identificaram três genes, associados à insensibilidade congênita à dor e eles suspeitar que ainda existem genes desse tipo que ainda não estão conseguiu encontrar. Algumas das crianças que vieram para o acampamento uma mutação do gene NTRK1, que está associada ao desenvolvimento e maturação do sistema nervoso e que, além de insensibilidade ao dor, causa retardo mental, resfriados frequentes doenças, bem como uma tendência à automutilação. 11 anos de idade Roberto Salazar de Indianápolis, que chegou em acampamento com sua mãe, foi apenas uma mutação, e para um curto período de sua vida, ele já conseguiu morder parte de sua língua, retire os dentes e mutile os tornozelos com seu próprio peso Uma vez ele pulou um lance de escadas. Um grande ele é forçado a passar parte do ano em casa, em uma sala com ar condicionado, porque ele não sua, e sua temperatura corporal é capaz de mude muito rapidamente, o que é muito perigoso. Mãe Roberto Susan viu o nome de Ashlyn em um artigo vários anos antes e entrou em contato Tara. Desde então, eles estão em contato, compartilhando histórias, ocorrendo com seus filhos. Roberto chegou ao acampamento em uma scooter. Ele é rolou outras crianças, dando-lhes prazer. Família Browns de Mapleton, Iowa, chegaram ao acampamento de caminhão em nove pessoas e entre elas também uma criança de três anos chamado Isaac. Quando Isaque era muito jovem, ele abaixou palma inteira na xícara de café quente da sua mãe sem chorou. E ele colocou as mãos em um fogão quente e recebeu queimadura de terceiro grau, mas não chorou. Os pais o levaram para um neurologista que recomendou testes genéticos, no entanto, a família do garoto não podia pagar. Mas depois quando ele cortou os cílios com uma tesoura para unhas nas pernas, sua mãe Carrie disse ao marido: “Não aguento mais.” Em 2010 eles levaram o filho para a Clínica Mayo em Rochester, Minnesota Os médicos disseram a Carrie que acreditavam que seu filho tinha insensibilidade congênita à dor, mas eles precisam encontrar o o gene no qual a mutação ocorreu. Eles incluíram Isaac em seus pesquisa e o longo processo de busca de explicações já começou, mas, por enquanto, de acordo com Carrie, ainda não foi encontrado. Carrie Brown encontrou Tara com usando a internet e eles chegaram à conclusão de que não devem ser desperdiçados uma oportunidade tão interessante de passar algum tempo com outras pessoas pais que compartilham com eles essa experiência assustadora de viver com crianças que são acidentalmente feridas. Na familia Os pardos têm sete filhos e vivem com o salário de um marido que é uma enfermeira registrada. No entanto, eles decidiram em qualquer caso para ir para a Geórgia, mesmo que isso signifique que são por causa disso não poderá pagar outras contas. Igreja como presente forneceu US $ 400 e, com esse dinheiro, a família Browns conseguiu financie sua viagem. Eles estavam na estrada por 18 horas e passou a noite no Motel 6 em Chattanooga, Tennessee, onde eles tentaram, sem sucesso, obter permissão de um funcionário do hotel todos os nove membros da família ficam em um quarto. Castanhos O primeiro a estar no acampamento. Quando os bloqueadores chegaram, Tara saiu carros e abraçou Carrie, que estava parada ao lado de sua caminhonete. Os dois choraram. “Eu só … eu não sei como explicar, – disse Carrie. – Pareceu-me que finalmente encontrei outro mãe que me entende, que não vai me culpar por cuidado excessivo, porque ela sabe o quanto isso é importante. Ela entendeu isso. “A primeira noite no acampamento, Ashlyn cozinhou uma série de sobremesas tradicionais – smores (s’mores) e depois deu um passeio de caminhão com feno junto com outros filhos Ela assistiu o show de marionetes. Ela também Ela apareceu em uma corda pendurada. Ela estava dançando. Ela especialmente atraiu meninas. Ela os segurou e gentilmente os acariciou de volta. Ela os ajudou a decorar as pedras para a passagem, incluindo contas – estes eram pequenos blocos de concreto que agora serão constantemente ficar neste lugar em memória do que estava acontecendo lá acampamento. “Foi ótimo ver crianças como eu” Ashlyn disse. Karen Cann tinha muito milagroso, mas também havia muita dor, embora ela nunca a sentisse. Quando ela e sua irmã Ruth eram crianças e moravam na Escócia, ninguém poderia explicar o que estava acontecendo com eles. Como bloqueadores, seus pais viviam com medo – eles tinham medo do que as meninas poderiam fazer consigo mesmas qualquer dano, e eles, em vez de se procurar as pessoas preferiam não se destacar. “Nós não nos queríamos considerado anormal “, disse-me Cann, de 35 anos, e depois acrescentou: “Mas acho que somos loucos”. Nem Karen nem ela irmã quase não pode suar e eles não têm a capacidade cheirar. (Os pais de Ashlyn também descobriram que sua filha não cheira quando ela começou a usar perfume imoderadamente, pulverizando-os de uma garrafa. Então, acabou que ela simplesmente estava bom sentir essa nuvem de luz). Com o tempo eles queimaduras e cicatrizes apareciam constantemente e seus membros eram frequentemente se viram engessados e suas mães médicas fizeram perguntas parciais. “Nós nem sabíamos o que estava acontecendo conosco e como chamá-lo”, disse cann. Somente depois que ela fez 20 anos, ela começou a procurar seriamente respostas para essas perguntas. “Eu queria dirigir e-mails para médicos e tente dessa maneira obtenha uma resposta para essas perguntas. Eles mostraram a mim e minha irmã Ruth a um médico do Instituto Liverpool, onde a dor é estudada. E eu também enviou uma carta para a Clínica Addenbrooke. E então esta carta foi entregue ao Dr. Woods. “Karen Cann tinha 29 anos, quando Woods conheceu essas irmãs. “Nós apenas apresentou tudo o que aconteceu conosco, ela contou a eles sobre primeira reunião. – Foi como uma consulta psicológica. Pobre Dr. Woods! “Eles queriam descobrir por que não podiam cheirar. Quando cresceram, não tinham certeza se eles podem cheirar ou não, como as sensações de gosto em eles não estavam perdidos. Ele os vendou e os levou ao nariz. laranja e café. Nenhuma reação. Ele fez um exame de sangue e logo informou-os de uma mutação no gene SCN9A. “As pessoas nos consideram histéricas ou estranho, se você lhes disser que não sente dor – Woods nos disse. – Talvez você não queira que as pessoas falem sobre isso. eles sabiam. Encontramos famílias relutantes em falar sobre isso. diagnosticado a outras pessoas e prefere mantê-lo em segredo. ” Woods sugeriu que esses casos não são tão raros quanto o habitual. contar. “Acho que há mais de um em um bilhão”, disse ele – ou até um milhão. Adultos com um distúrbio semelhante muitas vezes passam despercebidos porque o ocultam. “Quando Em 2009, Tara conheceu Canne na Internet, enviou-a e-mail e disse-lhe como ela está feliz encontre alguém com quem possa conversar, alguém que seja capaz Seja um exemplo para Ashlyn. Tara também queria saber mais. Como vida em evolução cann? Está quente ou frio? Ela suou? Tara também sabia que Cannes tinha marido e filho. O que significa ser mãe e não sentir dor? “Em resposta, eu enviou a ela um email bastante longo, então como eu queria tranquilizá-la e dizer que esse recurso não foi um obstáculo na vida de minha irmã e eu ”, disse Cann. – Eu sabia que Ashlyn ainda era muito jovem, e ficou claro para mim que na frente de Tara é uma época difícil. “Quando Cann tinha a idade de Ashlyn, ela começou a puberdade e se interessou meninos. Ela também lembra que estava perturbada por cicatrizes e, portanto, escondeu as pernas sob vestidos longos. Ela era muito tímida suas características. Ela se lembra de tocar as mãos dos outros. meninas e senti como eles são macios e graciosos em comparação com ela os seus, que eram rudes e com cicatrizes. Mas então ela se tornou mais fácil, ela disse a Tara, e ela e a irmã se formaram no ensino médio, e depois estudou com sucesso na universidade. Cada um deles tinha amor parceiros, grandes amigos e trabalho normal. Quando ela fazendo amor com o marido, sentiu prazer ou, pelo menos ela pensou que poderia experimentar. “Íntimo o relacionamento é muito agradável ”, ela me disse. – Talvez o meu as sensações são um pouco diferentes, mas ainda assim é agradável “. Ela aprendeu a viver com suas próprias características, ela disse, e se tornou para entender o que as coisas podem machucá-la – esse processo continuou quase toda a sua vida. No entanto, uma compreensão mais profunda dos Os problemas lhe permitiram lidar com o papel de um adulto. Cann deu à luz seu primeiro filho aos 31 anos usando cesariana. A menina nascida era saudável, mas depois disso, Cann sentiu uma dormência no lado direito. Ela voltou em casa e monitorou cuidadosamente sua condição de várias semanas, mas a dormência se tornou mais perceptível – embora ela não estava dolorida. Isso continuou até ela não ouviu nenhuma crise dentro de seu corpo e tornou-se tem dificuldade para andar. Ela foi ao médico e explicou-lhe que não sentia dor, mas tinha certeza de que algo estava errado com ela e pediu um raio-x. O médico disse que ela provavelmente tem depressão pós-parto e precisa passar por tratamento adequado. Mas ela insistiu, e em acabou por acontecer que ela tinha sido danificada durante o parto pelve e sangramento interno aberto. Próximos seis meses ela passou no hospital e não conseguia andar. Como resultado da pelve foi curada para que uma perna fosse mais curta que a outra, e ela forçado a usar sapatos especiais para compensar essa falha. No entanto, além disso, não houve demoras distúrbios, e em 2011, Cann deu à luz um segundo filho – neste tempo de um filho – e também com a ajuda de uma cesariana. Desta vez raio-x foi feito imediatamente após o nascimento, e tudo correu bem. Tara continua a corresponder com Cannes. “Ela me dá a oportunidade de entender o que Ashlyn espera no futuro em sua jornada de vida, disse Tara. – Se acontecer algo que eu não entendo, sei que Posso entrar em contato com ela e perguntar se algo aconteceu com ela assim. “Antes que Canne conhecesse Tara e descobrisse sobre Ashlyn, ela não gostava de contar às pessoas sobre seus traços. “Ela me inspirado ”, disse Cannes. – Minha irmã e eu examinamos nossa característica negativa – provavelmente foi conectada com dano físico, bem como dor emocional e estresse experimentado por nossa família. Mas agora eu decidi que é hora de obter algo positivo disso. Eu quero as pessoas descobriram mais sobre isso. Também me inspira ainda mais. a possibilidade de os médicos me usarem como sujeito de teste coelho para um estudo mais aprofundado do fenômeno da dor, bem como para desenvolvimento de medicamentos que podem ser criados através de estudos características do meu corpo “. Apesar de todo o apoio rede social Facebook, apesar de compartilhar fotos e sentimentos o fato de que Cann e Ashlyn estão interconectados pela experiência de suas vidas, Apesar de tudo isso, Cann nunca se encontrou com os Blockers e nunca falei com eles por telefone. Quando eu perguntei a ela por que ela não faz isso, ela disse: “Eu acho que faria isso, se não fosse pelo que tive a chance de sobreviver alguns anos atrás. ” Ela estava se referindo ao desespero que surgiu depois dela danos à pelve. Naquele momento, ela percebeu que a incapacidade sentir sua própria dor significava que ela não podia apenas pôr em perigo, mas pode não estar em capaz de cuidar completamente do seu filho. “In emocionalmente, ainda estou muito fraco e não gostaria de chateado durante uma conversa telefônica e, assim, assustar Tara sobre o futuro de Ashlyn “, disse ela. – Não no sentido de que o mesmo poderia acontecer com ela. Mas os pais mostram ansiedade, certo? “Às vezes parecia que toda a cidade Patterson é um tipo de rede com externo receptores de dor e consciência do perigo que pode exponha-se a uma garota que não sente dor. “Uma vez que ela Eu cortei minha perna ”, disse Michael Carter, seu professor de música na Pierce County High School. Eu não Sei que talvez um estande de música tenha caído sobre ela, mas, de qualquer forma, a perna dela começou a sangrar. “Era possível sentir-se na conversa com muitas pessoas em Patterson que Ashlyn ocupou um estranho e um lugar especial em sua vida que eles estavam orgulhosos dela e preocupados com ela. “O ensino médio pode ser traumático para algumas crianças, – disse Carter. – mas parece-me que de alguma forma Lide com isso. Ela diz: “Aqui estou eu”. Ela pode dizer você sobre isso. Ela gosta de abraçar – ela é muito alegre homem. “Sua professora de arte Jane Callahan (Jane Callahen) falou sobre sua imaginação, que ela vê coisas um pouco diferente. Ela está bem ciente dos detalhes. E ela é legal O chefe Corey Lesseig explicou como é importante para ela viver em uma cidade como Patterson, onde todos a conhecem e entender, e ela pode se sentir confortável ficando sozinha sozinho. E ele disse: “Eu me pergunto o que acontecerá com ela quando ela vai crescer? “Observando como ela coloca sua mochila, como ela caminha pelo corredor observando-a durante a semana durante partida de futebol, aulas de pintura ou ensaio do grupo em que ela toca clarinete, percebi que é difícil pensar nela como representante de um punhado de pessoas na terra cujos corpos contêm um segredo que pode ajudar a resolver um enigma relacionado ao sentimento dor em uma pessoa. Como Stoud disse durante nossa reunião em Gainesville, eles apenas arranharam ligeiramente a camada superficial o que você pode aprender com Ashlyn. Muito provavelmente, eles ainda o estudarão. por muitos anos, e ela, assim como seus pais, já estão acostumados a isso, aos testes em andamento e à constatação de que ela, como Karen Canne nunca terá a capacidade de se auto- proteger. Todos os dias ela conseguia entender melhor o meio ambiente. o mundo e ela sabe melhor o que a espera e o que deveria prepare-se. Depois disso, muitas coisas se tornaram mais simples para ela, e as possibilidades em sua vida se expandiram. No entanto, não se pode imaginar todos os perigos com antecedência e, portanto, ela precisa da ajuda de todos as pessoas ao seu redor, a fim de se manifestar agora cuidado necessário. “Ela é normal”, disse a mãe. As pessoas dizem: “Eu não sei como você lida com isso? Você não precisa protegê-lo? “Bem, respondemos:” Não sei, venha até nós e diga-nos se precisamos fazer mais alguma coisa. ”
Tempo de vida da água
